La pandemia che stiamo vivendo, e che ha colpito prevalentemente le persone più fragili, ha manifestato chiaramente la carenza assistenziale ed informativa nell’ambito delle malattie neuromuscolari rare: anche per questo motivo, quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto. La Consulta nasce con lo scopo di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia, al fine di implementarne le possibilità di accesso e le specializzazioni dei terapisti come, ad esempio, la riabilitazione respiratoria. La nostra associazione ha aderito a questa iniziativa e desidera far sentire la sua voce sui temi importanti riguardanti la quotidianità e le problematiche delle persone con disabilità neuromuscolare nell’esteso ed eterogeneo territorio della regione Veneto. Intendiamo, grazie alla Consulta, collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti pubblici e privati, per costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale e per far sì che la rarità di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla società intera.